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红色气球
为纪念世界杜氏肌营养不良知晓日，世界各地的人们向天空放飞了成千上万的红色气球，许多家庭还分享了印着他们孩子名字的气球的照片。
图片Vahan / Adobe Stock

杜氏肌营养不良症

　　杜氏肌营养不良症 (DMD) 是一种罕见的渐进性疾病。杜氏肌营养不良症患者缺少保护肌肉的蛋白质，起因是编码抗肌萎缩蛋白的基因出现了缺陷，随着时间的推移，肌肉会变得越来越弱，直至全身都受到影响。这都是由X染色体上的突变引起的，因此患者主要是男性。

　　患者首先是行走变得困难，然后其他运动能力也受到影响，最后会影响呼吸和心脏功能，因为心脏也是一块肌肉。抗肌萎缩蛋白缺失也会影响到大脑，因此可能引发学习和行为问题。

　　在大多数国家，杜氏肌营养不良症的平均诊断年龄在4岁以上，诊断滞后时间约为2.5年。其实，家长很久之前就可能发现，有些症状在儿童很小的时候就已经显现。

　　杜氏肌营养不良症是以杜歇恩?德布洛涅（Duchenne de Boulogne）医生的名字命名的，他是最早详细报告这种疾病的人之一，他早在1860年代就发现了这种疾病。

杜氏肌营养不良症日徽标

家庭：关爱的核心

今年世界杜氏肌营养不良知晓日的主题是强调家庭成员在杜氏肌营养不良症和贝克尔肌营养不良症患者生活中的重要作用。与杜氏肌营养不良症共存是一段既充满身体挑战、又考验情感韧性的旅程。这段旅程的核心是家庭。家庭成员的爱、支持和日常参与不仅在护理方面至关重要，而且在塑造杜氏肌营养不良症患者的生活质量和情感健康方面也发挥着不可替代的作用。
#世界杜氏肌营养不良知晓日#

世界杜氏肌营养不良知晓日

　　认识到杜氏肌营养不良症是儿童遗传性罕见病中最常见的病种之一，大会将9月7日世界杜氏肌营养不良知晓日定为联合国日，从2024年开始每年举办纪念活动。

　　大会鼓励利益攸关方通过全国性宣传运动、教育方案和信息传播，积极提高对罕见疾病患者个人及其家庭所面临的具体挑战和需求的认识，增进对受罕见疾病影响的患者的理解和同情，推动全球团结。

你知道吗？

  • 全世界每5000名新生男童中就有一名罹患杜氏肌营养不良症。
  • 按照目前的护理标准，杜氏肌营养不良症患者可以活到30岁出头。
  • 目前，杜氏肌营养不良症还没有治愈的方法。

杜氏肌营养不良症：360°全景纪录片

相关资源

决议

  • 大会设立世界杜氏肌营养不良知晓日的决议()

活动材料

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